Mijn verhaal

Zoals ik al eerder beschreven heb in een blog of zoals jullie al weten, ben ik gediagnostiseerd met een Astrocytoom glioom WHO graad 2. Ik onderging 2 wakkere operaties waarbij op het oog alles is weggehaald. Na 9 jaar stabiliteit is sinds november 2025 voor de derde keer groei geconstateerd nadat ik een heftig epileptisch insult kreeg.

Ondertussen had ik klachten die na het recentste insult in rap tempo versterkten, namelijk: vergeetachtigheid, concentratieproblemen, vastlopen in denken en in overzicht, overprikkeling, vermoeidheid, signalen die (kei)hard binnenkomen, duizeligheid, mentale uitputting, ruis in het hoofd, dichtslaande oren, ineens kwijt waar het over ging en verward wakker worden.

Dit alles heeft mijn lichaam uit balans gebracht en mijn lichaam en brein hebben het jaren lang best wel zwaar gehad. De medici die mij bijstaan vinden mijn klachten herkenbaar én verklaarbaar. Het is vooral de optelsom van alles bij elkaar.

Klachten

De klachten die ik ervaar komen voornamelijk uit het brein zelf. De tumor is ontstaan in de hersenen zelf en niet ernaast. Daarom is het ook een hersenziekte en niet alleen die hersentumor. Het omliggende hersenweefsel naast de hersentumor is aangetast en de operaties hebben schade achtergelaten aan het gezonde weefsel. 

Direct klachten daaruit zijn bijvoorbeeld het langzamere denken en reageren, moeite hebben met het krijgen van overzicht, moeite met (snel) schakelen en plotseling de draad kwijt zijn tijdens een gesprek.

Omdat de tumor grotendeels in mijn emotieregulatie systeem zit heb ik vaak moeite om deze onder controle te houden. Het kan dus zijn dat ik emoties laat zien die niet bij de situatie passen. Ik kan bijvoorbeeld veel pittiger reageren dan de bedoeling is.

De epilepsie doet ook meer dan alleen insulten veroorzaken. Het geheugen wordt erdoor verstoord en het maakt het denken (nog) trager, maar ook vergroot het de vermoeidheid gedurende de dag. Waarschijnlijk komt hier ook het verward wakker worden vandaan, maar wordt dit waarschijnlijk versterkt door de anti epileptica medicatie.

Dat signalen zoals geluid of licht (kei)hard binnenkomen is volgens de geleerden een klassieker. Het brein filtert simpelweg gewoon slechter en moet dus harder werken om de signalen te verwerken. Daardoor raken de hersenen snel overbelast. De direct gevolgen daarvan zijn dat iets snel te veel kan zijn, het brein volledig vast slaat wat enorm veel energie kost. 

De duizeligheid komt voort uit het feit dat mijn linkeroog een milliseconde achter loopt op mijn rechteroog. Daardoor ontstaat verschil qua diepte en afstand wat zeer waarschijnlijk de duizeligheid veroorzaakt. Vaak lijkt het hoofd ook door te draaien terwijl het dat helemaal niet doet. Beide voel ik bij onder andere opstaan uit bed, opstaan vanaf de bank of bij omkijken terwijl ik aan het lopen ben. 

Het feit dat na 9 jaar stabiliteit weer groei is geconstateerd zet alles weer op scherp. De stress die daarbij komt kijken zorgt ervoor dat de cognitieve klachten alleen maar verergeren. 

Werken

Werken lukt me nu al ruim 2 jaar niet meer. Dat niet omdat ik het niet wil, maar omdat het simpelweg niet meer gaat. Mijn brein geeft signalen dat de grenzen bereikt zijn van wat het nog kan. Wat medici vaak zien, en dus ook bij mij, is dat mensen met deze diagnose te lang proberen door te gaan en dus over die grenzen gaan. Het resultaat is natuurlijk dat de klachten alleen maar toenemen. Eigenlijk is het dus heel 'gezond' dat mijn brein dit aangeeft. Of het ook zo voelt laat ik even in het midden. Mijn casus is op dit moment bij het UWV in behandeling, maar wanneer er daadwerkelijk een besluit wordt genomen is nog onbekend.

Revalidatietraject

Tijdens het revalidatietraject wat ik gevolgd heb bij Rijndam is een NPO, neuropsychologisch onderzoek, afgenomen. Dat heeft onder andere zichtbaar gemaakt waar en wanneer mijn brein vastloopt. Dat kwam, ondanks dat ik een redelijk goede dag had ten tijde van het onderzoek en dat het in een prikkelarme omgeving was, overeen met mijn klachten.

Het traject was vooral gericht op de dagelijkse energieverdeling, inzichten geven, prikkelregulatie en omgaan met de cognitieve grenzen die ik heb. Dat voelde vrij tegenstrijdig, omdat ik diep van binnen een vechter ben. Maar ik heb dus geleerd om naar de signalen te luisteren en me dus aan mijn grenzen te houden. Het lukt me nog niet altijd, maar gelukkig steeds meer. Ik kreeg het volgende nog mee van het team wat mij hierbij ondersteunde:

*****Je leeft al jarenlang met iets wat altijd aanwezig is, soms op de achtergrond, soms heel confronterend. Daarom is het oké als je moe bent, is het oké als je bang bent en is het oké als je rouwt om iets wat je niet meer kan.*****

Hardlopen

Wat heel verwarrend is, soms ook voor mezelf, maar vooral voor buitenstaanders, is natuurlijk dat ik vaak en veel hardloop. Maar zoals het team van het EMC én van Rijndam zeggen: hardlopen vraagt totaal iets anders van je brein dan wanneer je moet praten, nadenken, plannen, onthouden of prikkels  verwerken.

Hardlopen wordt vooral aangestuurd door de diepere hersenstructuren, het ruggenmerg en door de kleine hersenen. Het gedeelte waar mijn tumor zit (emotie, praten, denken, karakter) heeft daar eigenlijk weinig tot niks daarmee van doen. Ook de prikkelverwerking is veel minder omdat ik of in het bos loop of gefocust ben op mijn ademhaling en loophouding.

Dingen waar ik in vastloop hoef ik eigenlijk niet te doen (praten + nadenken, onthouden wat ik wilde zeggen, prikkels filteren, overzicht bewaren en schakelen). Dit is de reden dat ik geen trainingen meer kan geven. 

Veel mensen met hersenletsel gaan wandelen of hardlopen. Waarom? Er is minder ruis in je hoofd, je bent even uit de situatie en dus is er minder angst voor dingen en er is een betere focus. Bewegen is natuurlijk sowieso goed voor de mens en het stofje endorfine dempt de stress. Daarnaast geeft het ritme van het bewegen het brein houvast, omdat het niet of nauwelijks hoeft te schakelen.

Energieverdeling

Regelmatig hebben mensen mij gevraagd waar ik de energie vandaan haal om hard te lopen. En echt... veel mensen denken dat als je kan hardlopen, je dus ook kunt werken, hele gesprekken kunt voeren of allerlei dingen kunt plannen voor de kinderen. Maar echt... zo werkt het dus niet.

Energie komt niet uit 1 grote bak, maar uit verschillende kleinere bakjes. Ik probeer het uit te leggen:

Bak 1: Fysieke energie: spierkracht, conditie en uithoudingsvermogen.

Bak 2: Cognitieve energie: plannen, keuzes maken, informatie verwerken, gesprekken volgen en schakelen.

Bak 3: Prikkelverwerking: het verwerken van geluid, licht, drukte en sociale bezigheden en verwachtingen. 

Je snapt al dat hardlopen 99,9% bak 1 is. Die andere 0,1% is bak 2 (ga ik links of rechts). Bak 3 is bij mensen met hersenletsel de bak die eigenlijk altijd als eerste niet meer functioneert. In mijn geval heb ik eigenlijk alleen nog maar bak 1 die functioneert. Het kan dus zijn dat ik 5 of 50 kilometer heb gerend, maar vervolgens niet meer helder kan nadenken of geen sociaal gesprek meer kan voeren. En dat klinkt heel tegenstrijdig natuurlijk. Maar de bakjes energie kunnen los van elkaar vol of leeg zijn, maar ook los van elkaar gebruikt worden door je brein/ lijf.

Zo kan het dus zijn dat een half uur sociaal kletsen mij (veel) meer energie kost dan een uur hardlopen.

Conclusie

Dus de conclusie is: Mijn lijf is sterk en kan veel, maar mijn brein raakt snel overbelast. Dat ik veel en lang kan hardlopen betekent dus niet dat ik geen klachten heb en dat ik meer zou moeten kunnen, maar dat ik een manier heb gevonden waarop mijn brein kan doen wat het nog wél kan.

Het is dus juist niet tegenstrijdig, maar adaptief! (aangepast aan de situatie)