Mijn hersentumor valt onder de gliomen. Een glioom is hersenkanker, maar wist je ook dat het een hersenziekte is?
De kwaadaardige tumor groeit uit de gliacellen van de hersenen. Dat betekent dat het niet naast, maar ín de hersenen zelf zit. Het beïnvloedt dus dírect hoe de hersenen werken en het tast dus bepaalde hersenfuncties aan. Of de tumor nou stabiel is of (deels) verwijderd, de klachten kunnen blijven. Denk dan aan vermoeidheid, vergeetachtigheid, concentratieproblemen, signalen die anders verwerkt worden (langzamer of die juist keihard binnenkomen), verandering van gedrag en/ of emotie, overprikkeling en epileptische insulten. Een operatie, bestralingen of chemotherapieën richten zich natuurlijk op de tumor, maar raken ook gezond hersenweefsel. Een glioom is dus een vorm van kanker, maar omdat het echt in de hersenen zelf ontstaat is het ook een hersenziekte die invloed heeft op hoe iemand doet, denkt, voelt en functioneert.
In mijn geval zijn de klachten er dagelijks. En de medicatie maakt het er niet beter op. Die onderdrukken de insulten, maar het ook uitwerking op de rest van mijn lijf, maar een andere is geen optie omdat de kans op insulten dan toeneemt. Er is dan ook sprake van hersenletsel. En dat is niet het enige, want het hele gezin heeft er 'last’ van. Het vervelende daarvan is dat niemand het ziet. Ik zit nou eenmaal niet in een rolstoel, ik heb geen verband om mijn hoofd of lig niet de hele dag in bed. Het insult van afgelopen november is daardoor bijna iedereen alweer vergeten, maar soms zou je willen dat iedereen beseft dat wij er nog dagelijks mee moeten dealen. Niet omdat we ons zelf zielig vinden, maar wel omdat we merken dat mensen anders op ons reageren, er geen rekening (meer) mee houden of ons dingen zien doen wat ze niet kunnen rijmen met ongeneeslijk ziek zijn. Puur door wat ze zien, of juist níet zien.
Hardlopen bijvoorbeeld. Het is onze uitlaadklep, onze therapie en ons medicijn. Dan zijn we even uit de situatie van thuis. We laden ons er door op voor de rest van de dag of we zoeken onze mentale grens ermee op. En het feit dat we er wat meer sportief of gezond uitzien dan de gemiddelde mens zegt dus helemaal niets! Maar het is wel wat men ziet. Zoals iedereen hebben ook wij onze grenzen, maar de kunst is om de échte grenzen op te zoeken en te respecteren. We geven niet zomaar op en gaan niet op de bank zitten als er een stemmetje in ons hoofd zegt dat je het beter niet kunt doen omdat je 'ziek’ of moe bent. Je echte grens ligt vele malen verder. Je kunt veel meer met de juiste mindset en door écht te luisteren naar je lijf. Die geeft de signalen echt wel. Je ziet ze alleen (meestal) niet...
Er wordt de laatste tijd regelmatig aan ons huis gewerkt, verbouwd of aangepast. Ook zoiets wat iedereen ziet. Dat doen we omdat sommige dingen nodig zijn, maar ook vooral vanuit de gedachte dat als ik er niet meer ben het huis wel ‘af’ is, zodat de meiden er in alle rust en ruimte kunnen opgroeien. Natascha ziet het verbouwen niet ziet zitten als ik er niet meer ben. Het insult van afgelopen november heeft ons in laten zien dat het leven eindig is en dat heeft ons aangezet om de verbouwingen nu te doen, nu ik er nog ben. Zo kan ik er hopelijk ook nog een beetje van genieten 😉
Reactie plaatsen
Reacties