Mijn hersentumor...

Sinds 22 oktober 2012 weet ik dat ik leef met een ongeneeslijke ziekte. Dat was natuurlijk een heel onwerkelijk en bizar bericht wat ik destijds in het ziekenhuis kreeg te horen. Iedereen heeft wel eens gehoord dat je wereld dan ‘even stil’ staat. Maar dat was écht even zo voor mijn gevoel. Alsof alles stil stond, alles even bleef hangen, inclusief het ademhalen. Een bericht wat binnenkwam, maar ook weer niet.  Echt lamgeslagen en alles stokte. Mijn gedachten stonden voor heel even stil om vervolgens van links naar rechts geslagen te worden. Ik heb gewoon kanker.... en wat voor één... een slechtere plek kan bijna niet...

Het bleek een astrocytoom glioom graad 2, een laaggradige maar kwaadaardige hersentumor. Langzaam groeiend en gesitueerd boven in mijn hoofd aan voor mij de rechterzijde. Voor de kijkers dus links. Tussen de gebieden van mijn hersenen waar mijn spraak, karakter, motoriek en emotie geregeld worden. Verreweg het meeste last heb ik van de laatste. Mijn emotieregulering is niet altijd wat het zou moeten zijn. Ik heb een redelijk kort lontje, ben snel overprikkeld en kan vanuit het niets vrij heftig reageren. Vroeger als kind uitte zich dat in fysieke agressie en stampte ik mijn speelgoed stuk of ramde mijn stoel door de slaapkamerdeur heen. Later voornamelijk in boosheid en in woorden. Ja, vroeger al, bewust erbij gezet, omdat de kans vrij groot is dat ik de tumor al lange tijd in mijn hoofd had zitten. Exact is dat niet meer te achterhalen, maar uitgaande van de gemiddelde groei per jaar (0,2 à 0,3 mm per jaar) zou betekenen dat ik ongeveer 3 jaar oud was toen de tumor zich is gaan ontwikkelen. Dat verklaart voor mijzelf mijn gedrag van vroeger. Ook toen was ik al regelmatig afwezig (terwijl ik er fysiek wel was), had ik een concentratie van niks en was ik regelmatig voor mij onverklaarbaar moe. 

Achteraf bleek de eerste aanwijzing was een licht epileptisch insult tijdens mijn defensieperiode, ergens in 2009. Ik werd wakker met een voor mij onbekende druk in mijn hoofd en ik zag een soort opgedroogde kwijl of slijm naast mijn hoofd op het kussen liggen. Ik merkte dat het licht van de sfeerloze verlichting gevoelig was voor mijn hoofd, maar herkende de signalen totaal niet.  Ik had ook helemaal geen referentiekader op dat gebied. Een tweede signaal was tijdens een voetbalwedstrijd. Het was nog in de eerste helft toen ik meerdere keren mezelf een soort van draaierig voelde, wat onvast ter been en weer een soort druk in mijn hoofd. Ik moest uiteindelijk gaan liggen. Maar na een korte extra pauze speelde ik uiteindelijk de wedstrijd uit. Dit was natuurlijk wel een opvallend voorval, maar nog steeds gingen er geen belletjes rinkelen. Ik dacht ongetwijfeld zoiets als: “Het gaat vanzelf over en als het nog een keer gebeurt, ga ik wel naar de huisarts.” 

Uiteindelijk was het 6 september 2012 toen ik een vrij lang en pittig epileptisch insult kreeg. Toen werd wel duidelijk dat er echt iets mis was. Mijn toenmalige partner werd wakker van het insult en had in paniek 112 gebeld. Ik lag enorm te knarsetanden, er kwam allemaal schuim uit mijn mond en ik reageerde nergens op. Ik werd 'wakker' geschud door een ambulancebroeder en uiteindelijk werd ik overgebracht naar het Erasmus MC. Ik kan me niet heel veel meer herinneren van deze dag en ook niet van de dag erna. Op de dag van het insult trouwde mijn oudste zus en ik was ceremoniemeester met mijn ex. Op de foto's staat het bewijs dat ik er zelfs nog geweest ben, maar ik heb daar geen enkele herinnering aan. Overigens was het ceremoniemeesterschap overgenomen door mijn broer. 

Daarna begon het ‘circus’ met onderzoeken en ziekenhuisbezoeken. Na weken onderzoeken met allemaal dezelfde uitkomst, geen bijzonderheden, was het de beurt aan een MRI-scan. En die wees uit dat er tumor in mijn hoofd zat. Het was geluk bij een ongeluk dat de tumor op een locatie zat die goed te opereren bleek. Er was toen nog niet bekend om welk type tumor het zou gaan, maar het vermoeden was wel van een laaggradige en dat bleek dus te kloppen. Nog een geluk bij een ongeluk... Ik zou dan statistisch gezien behoren tot de groep 'lang overlevenden’ met een prognose van 5 tot 15 jaar. Over geluk bij een ongeluk gesproken. 

Maar hersenkanker dus. Er is eigenlijk geen slechtere plek in het lichaam om kanker te krijgen dan in het hoofd. Middenin het meest vitale deel van het menselijk lichaam, de hersenen die alles aansturen wat er in het lijf gebeurt. Daar wil je al helemaal geen kanker krijgen toch? Minder dan 1% overleeft dan ook een kwaadaardige hersentumor. De gemiddelde levensduur van iemand met een snelgroeiende hersentumor is nog 15 maanden na de diagnose. Iemand met een langzaam groeiende hersentumor gemiddeld nog 6 jaar. 

De overlevingskans is dus vele malen lager dan bij de meeste kankersoorten. Hersentumoren zijn complex en de behandeling maatwerk. Opereren is niet altijd mogelijk en áls het mogelijk is, zijn er veel risico's op bijvoorbeeld blijvend letsel of invaliditeit. Ook zou er nog veel meer onderzoek moeten gebeuren willen we deze cijfers veranderen. Maar helaas... onderzoeken zijn schreeuwend duur en duren lang.  

Daarnaast is de impact op relaties groot. Een hersentumor zorgt er vaak voor dat de persoonlijkheid van de patiënt veranderd. Niet voor niets is het scheidingspercentage het hoogst in relaties waarbij één van de partners een hersentumor heeft. Best een bizarre statistiek toch? 

Maar wat is een hersentumor nou precies? 

Tumor is Latijns voor gezwel. Een hersentumor is dus een gezwel aan de binnenzijde van de schedel. Het is eigenlijk niks meer dan een ongeremde celgroei in de hersenen. Deze kan dan goed- of kwaadaardig zijn. Ieder mens heeft dagelijks te maken met celdeling, maar wanneer dit ongeremd gebeurt ontstaat er vroeg of laat een probleem. En zeker wanneer dit in het hoofd gebeurt... 

In de hersenen kunnen verschillende tumoren zich ontwikkelen. Er bestaan er ongeveer 120 verschillende soorten. Vaak bestaat een tumor uit meerdere verschillende weefsels en dat maakt het juist zo moeilijk om het te behandelen. Want bij het ene tumorweefsel werkt de aanpak wel, bij de ander niet en bij weer een andere verergert het juist. 

Dan heb je primaire en secundaire hersentumoren. Primair wil zeggen dat de tumor in het hersenweefsel zelf zijn ontstaan en secundair wil zeggen dat het vanuit een andere plek in het lichaam uitgezaaid is naar de hersenen. Bijvoorbeeld longkanker met uitzaaiing naar de hersenen. 

En als laatste zijn er ook verschillende gradaties van de tumoren, namelijk 1 tot en met 4. Graad 1 en 2 zijn laaggradig en langzaam groeiend, graad 3 en 4 zijn hooggradig en snelgroeiend. 

Ik heb dus een astrocytoom glioom graad 2. Dit type hersentumor ontstaat uit astrocyten, stervormige cellen die als het ware het dragende weefsel voor de hersenen vormen. Bij astrocytoomgliomen is alleen graad 1 goedaardig. Dan is er plaatselijke groei en is de tumor nog ingekapseld. Vaak betekent dat het met een operatie te genezen is. Weg is dan echt weg. Graad 2 en hoger zijn altijd kwaadaardig. Niet altijd meer plaatselijke groei en ook niet meer ingekapseld. Hoe hoger de graad, hoe kwaadaardiger en hoe sneller de groei. Graad 2 en 3 ontwikkelen zich meestal tot een hogere graad en dus naar meer kwaadaardige cellen. De astrocytoom graad 4 wordt ook wel glioblastoma multiforme, afgekort GBM of glioblastoom, en is de meest agressieve hersentumor die er is. 

Voor mij betekent dit dat ik mijn doodsoorzaak in principe al weet, mits iets anders de hersentumor te snel af is natuurlijk. Hoe ik, en mijn gezin, dit ervaar en probeer te relativeren ga ik nog in een latere blog publiceren. 

Wil je meer info over hersentoren of over hoe je financieel een steentje bij kan dragen aan onderzoek? Check dan de site via de link hieronder!